Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) am 26. und 27. September 2019 in Berlin

In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen. Oft müssen sie eine jahrelange, teils vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose erleben. Häufig haben sie keine Aussicht darauf, von einer chronischen seltenen Erkrankung geheilt zu werden, denn es gibt kaum Expert*innen für diese Erkrankungen und zu wenige oder keine Therapiemöglichkeiten. Das hatten wir nicht gewusst. Im Vorfeld der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin mussten wir uns als Schriftdolmetscherinnen, um gut vorbereitet zu sein, mit den seltenen Erkrankungen auseinandersetzen. Die Konferenz wird alle 2 Jahre vom Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland (ACHSE e.V.) durchgeführt, um sich zu vernetzen und zu diskutieren, wie man Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen besser versorgen kann. Wir haben an den 2 Tagen viel gelernt. Weitere Informationen zu der Konferenz finden Sie hier:

https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/Nationale-Konferenz-zu-Seltenen-Erkrankungen.php